《帮助山姆·希尔德:一个家庭的旅程》第一章:诊断

听力学家重新检查了耳塞的连接，确保耳塞仍然牢牢地固定在萨姆的耳朵里。就在噪音直接灌进他的脑袋时，我们其他人都能听到，我们的婴儿儿子睡着了。

柔软的线条穿过电脑屏幕达半个小时之久，我有一种沉沉的感觉，听科医生只是继续盯着它们，避免与我和妻子有眼神交流。她正准备告诉别人坏消息。

就在3个月前，我们的第二个孩子萨姆出生了，我们享受了一生中最快乐的日子之一。这是最悲伤的一天之一。我们俩都有一种担心，但在很大程度上都避免讨论这个问题。这种担心得到了证实:萨姆是个聋子。

现在，山姆快一岁了，我们很快就会给他植入人工耳蜗。这是我们家令人兴奋的时刻。在1月的那个早晨，当我们得知山姆的听力丧失以及植入物如何帮助他在一个有听力的世界中生存时，我们所感受到的痛苦逐渐消失了。信息是我们的命脉，我们希望分享我们的故事能让其他面临类似情况的人受益。

一个新的现实

我和妻子特蕾莎(Teresa)没有家族的听力丧失史，我们从来没有想过我们的孩子可能是失聪的。当山姆出生后的第二天，他的新生儿筛查失败时，进行测试的女士告诉我们，不准确的结果很常见。一个月后，在儿科医生的办公室里，山姆又一次未能通过检查。听力学家解释说，山姆的内耳部分工作正常，但设备没有显示出他耳蜗内微小的毛细胞的反应。他说，出生时残留的液体可能是罪魁祸首。

任何解释似乎都是合理的，因为我们的儿子可能有严重听力损失的想法似乎太不合理了。尽管如此，我们还是要面对现实。医学专家、家人和朋友都问了同一个问题:他对家里的噪音有反应吗?每次我们回答这个问题时，我们都被迫对自己更诚实一点。

不管特蕾莎在房间的另一头喊他的名字，还是我在他的脑袋后面拍手，山姆都不为所动。我们争论他的眨眼和手势，但我们只是一厢情愿。这一点在第三次听力筛查时变得清晰起来，当时的听力学家明显很忧郁。这次没有新的可能的解释可以考虑，只是建议我们预约儿童医院做一个更复杂的测试。

1月9日，我们来到医院做ABR(听性脑干反应)测试。听诊科医生陪同我们从等候区来到一间昏暗的房间，里面摆满了计算机设备和电线。她用轻柔的声音向我们解释了这个测试，并告诉我们大约需要一个小时。它没有。

当我们准备好接受测试时，她的举止让我们感到安慰，但随着测试的进行，我们可以从她脸上看到越来越多的失望。特里萨在抽泣，而我则强忍着泪水，听力学家转向我们，向我们解释结果。

该测试测量了萨姆对不同音量和音调声音的脑电波反应。他没有回答。这意味着他从来没有听到过妈妈的摇篮曲，也没有听到过两岁哥哥的笑声。事实上，根据研究结果，如果山姆离得足够近，能感觉到风吹过他的脸，他就不会听到货运列车的声音。听力学家说的不一样，但这就是我所看到的残酷事实。

特蕾莎和我询问了一切，从“深刻”这个词的细节到测试设备的可靠性，尽管我们知道的更多。几分钟后，这位听力学家向我道歉，让我和妻子单独呆一会儿。我们紧紧地拥抱在一起哭了。

悲伤、内疚和恐惧

我们都经历过初为父母的共同的起起落落，但这是我们第一次经历为人父母的全面痛苦。我们受伤了，很无助，不敢离开房间。当我想到我们在帮助萨姆方面是多么的无能为力时，悲伤、内疚和恐惧充斥着我的脑海。

“这不公平，”我妻子一边哭一边说。她寻找着没有答案的答案:是她在知道自己怀孕之前喝的那杯香槟吗?会不会是皮肤科医生开的治疗皮疹的药膏?还是因为送货本身?对我来说，确定原因似乎比弄清楚该做什么更重要。

我们该怎么办?山姆好像变了一个人。我们还是像以前一样爱他，但我们不知道如何帮助他。我们拥抱他，亲吻他，把他放回汽车座椅上，手里拿着名片、读物和录像，开始走出医院。

在接下来的几天里，我们反复讲述这个消息，流下了很多眼泪。我们几乎立刻就开始与各种医疗专业人士会面。家人和朋友打电话来拜访我们，帮助我们恢复正常的生活节奏。

我的姐夫是一位访客，他回忆起女儿做肝脏移植手术的时候，这让我第一次笑了起来。“人们有没有告诉你，上帝不会给你超出自己承受能力的东西?”他问道，顺带提到了一句我和特蕾莎不止一次听到的鼓励的话。“我过去常说，‘如果这是真的，他一定是把我和别人搞混了。’”

这句话完美地描述了我和妻子与山姆的旅程开始时的感受。

审核:史蒂文Dowshen博士
审核日期:2011年5月