肝血管瘤:苏珊的故事

第一个出现的时候，安娜只有几天大。一开始我以为是尿布疹。作为一个第一次当妈妈的人，我分不清红点和红点。

又过了一两天，在安娜的尿布部位和周围又出现了几个扁平的红斑。在医生告诉我他们是之前，我从来没有听说过这个词血管瘤，这个词右转。我抓住了“oma”结局 - 这对我来说像癌症一样，如黑素瘤 - 这立即让我担心。

现在，将近3年过去了，我知道我不需要惊慌。血管瘤（一种胎记）是血管形成不当，并且不会对安娜的健康构成任何威胁。新生儿学家告诉我们，我们可以指望他们增长更大，而且在安娜去幼儿园时，他们很可能会消失。

在与朋友和家人讨论了安娜的血管瘤之后，我们发现，我们并不是唯一一个患有血管瘤的人——许多人在小时候患有血管瘤，或者认识的人患有血管瘤。显然，它们很常见，大约每100个新生儿中就有1个出现，像安娜这样的婴儿风险更高，她是白人，女性，早产出生。

在医院

安娜的出生对我们来说是个大惊喜。她比预产期提前7周到了。她的健康状况从一开始就很好，但在回家之前，她在医院NICU度过了两周的成熟期。

有人担心安娜的尿布会摩擦血管瘤，弄破皮肤，导致出血或感染。但是因为它们都没有靠近任何重要器官，所以发生更严重并发症的风险很低。所以医生不建议做整形手术或其他治疗。不需要采取什么极端的措施，这让我们松了一口气——一想到要对我的新生儿进行任何形式的手术，我就感到非常害怕。

随着安娜被释放的时间NICU她有九个确认的血管瘤。最小的一个是她背上的一个针夹的大小;最大的一个只是弥补了她整个正确的大脚趾的顶部。他们看起来像巨大的血水泡，很难想象他们没有引起安娜任何痛苦。但是当他们被触摸时，她从来没有畏缩或表现出任何痛苦的迹象。只要皮肤完好无损，医生向我们保证了他们不会痛苦。

我们已被称为儿科皮肤科医生，以遵循Anna任何潜在的并发症。他解释说，血管瘤通常迅速增长约12个月，与孩子一起生长另一年，然后在未来5到10年内后退。此外，我的婆婆去了图书馆，做了一些研究，帮助我们更好地了解了预期的内容。manbetⅹ 注册

皮肤科医生要求对安娜的头部和腹部进行超声波检查，以确保没有内部血管瘤。当我怀孕的时候，我发现这个测试毫无痛苦和乐趣，但对4个月大的安娜来说，这纯粹是折磨。在20分钟的治疗过程中，我似乎无法安慰她。她害怕黑暗的房间，黏糊糊的凝胶，还有陌生人碰她。然而，这项检测带来了好消息:没有内部血管瘤。

皮肤科医生还做了更多的血液测试，以排除甲状腺问题。同样，这是一个非常简单的过程，但对安娜来说，这纯粹是一种折磨。她的静脉很难定位，所以护士不得不用鞋跟棒抽血，这需要更长的时间，而且有点疼。值得庆幸的是，这一轮测试也没有发现任何异常。

积极的信号

当安娜为6个月大的时候，她的血管瘤开始变得更好而不是更糟糕的是一个非常好的迹象让宝宝如此年轻！由于没有发生严重的并发症，我们的主要关注点是血管瘤的皮肤会破裂，导致出血或感染。我们被建议使用Aquaphor（保湿霜）来防止这种情况。

像许多父母一样，我认为安娜是我见过的最漂亮的孩子，我相信其他人也会看到这样的孩子，而不是她的血管瘤。也就是说，我只想让我的女儿得到别人的赞赏，而不是过分的同情。所以我确保她穿上袜子，即使是在夏天，只是为了给她一点隐私。我知道我不能对她耳朵上的血管瘤做任何处理——它看起来像一个红色的橡皮擦——不会让它看起来像是我们在隐瞒什么，所以我什么也没做。除了试着拍她“好的一面”，我们只是跟着拍。幸运的是，没有人不礼貌地盯着我们或对我们无礼，但如果我在和别人说话，我认为他们很好奇，我就会打破沉默，向他们解释什么是血管瘤，因为我知道几个月前我也对它们一无所知。

一个褪色的问题

安娜现在两岁半，好奇心强，早熟，非常高兴的是，她的血管瘤没有引起任何问题。最大的血管瘤——她大脚趾上的那个——在她一岁生日前后消失了。皮肤质地与她的其他皮肤略有不同，但只有她的母亲或训练有素的眼睛会知道它的存在。几个月后，她耳朵上的那根开始变平并褪色。

现在只有六个血管瘤仍然存在，他们原来的红色外观已经开始褪色。

所以我们觉得很幸运。安娜不必经过任何手术或治疗，没有人在眼睛，鼻子或嘴巴内部或靠近，或者其他任何可能干扰她正常运作的东西。当她穿着时，剩余的增长都不是可见的，所以我们不需要担心戏弄安娜可能会面对她年纪大了。

所以现在她可以自由地去做小孩子的事情，比如跑、跳、在操场上荡秋千!

审查：史蒂文Dowshen，MD
审查日期：2013年9月