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疾病和状况

嗜中性白血球减少症

如果你的孩子被诊断出患有癌症,你可能会觉得某天晚上你上床睡觉,醒来时发现自己身处另一个宇宙。突然间出现了这么多新词——肿瘤学、化疗、放疗——更不用说一系列新的恐惧和情绪了。

现在医生说你孩子的免疫系统不够强,不能去上学,甚至不能走亲访友。

如果是这样的话,很有可能是因为你的孩子患上了一种叫做嗜中性白血球减少症.中性粒细胞减少症是指身体中某些白细胞(称为中性粒细胞)的水平非常低,而中性粒细胞是人体抵御感染的主要手段。

癌症及其治疗也可能导致免疫系统出现其他问题,因此避免与人群接触很重要,因为他们可能会让你的孩子接触到病毒。

免疫系统减弱

当一种细菌进入人体,一个健康的免疫系统就会立即行动起来,派出大量的中性粒细胞到该区域进行攻击。下次同样的细菌进入人体时,免疫系统会“记住”它们,并试图在它们造成任何严重的麻烦之前阻止它们。

然而,癌症患者体内巡逻的中性粒细胞通常较少。在某些情况下,这是因为癌症本身破坏了骨髓,骨髓是骨头内的海绵状物质,所有新血细胞——包括中性粒细胞——都是在这里产生的。(这在白血病和淋巴瘤等癌症中尤其常见。)

其他时候,可能是癌症治疗本身造成了损害。这两个化疗(强大的抗癌药物)和辐射(高能x射线)的工作原理是杀死体内增长最快的细胞——包括坏细胞和好细胞。这意味着,当癌细胞被摧毁时,健康的血细胞(如中性粒细胞)也会被摧毁。

患病风险

中性粒细胞越少,人越容易感染。即使是身体通常可以毫不费力地抵抗的疾病,如皮肤感染或耳部感染,当一个人处于“中性粒细胞减少状态”时,也会变得更加严重和持久。

这就是为什么如果你的孩子发烧、颤抖或发冷,或任何口腔或皮肤溃疡,都可能是感染的迹象,立即打电话给医生是很重要的。

幸运的是,医生可以使用一种叫做绝对中性粒细胞计数(ANC)的血液测试来判断一个人在避免细菌方面需要多么谨慎:

  • 当每微升血液中的中性粒细胞计数低于1000个细胞时,感染的风险会有所增加。
  • 当浓度低于每微升500个细胞时,风险就会增加很多。
  • 如果数天保持在100以下,严重感染的风险就会非常高。

有时,可以使用一种叫做生长因子的药物来鼓励身体产生更多的中性粒细胞。但通常情况下,孩子在家里呆一段时间由医生决定是最安全的。像学校、更衣室、商场甚至教堂这样的地方——人们靠得很近,细菌很容易传播——风险太大了。对于一个免疫系统薄弱的孩子来说,这就像站在森林大火的边缘,只有一支水枪来自卫。

充分利用它

被困在家里对任何人来说都很难。当事情失去控制时,大多数人——尤其是孩子——依靠日常生活的常规来帮助维持一些正常感。这是很自然的,即使是暂时的,也会让你的孩子感到愤怒、沮丧、被冷落、沮丧、被惩罚,甚至嫉妒兄弟姐妹和朋友。

那么,你能做些什么来帮助你的孩子充分利用在家的时间呢?

很多——尽管这可能取决于你的孩子的感受。有时候,癌症治疗会让你的孩子失去生命,他或她想做的就是睡觉。其他日子你的孩子会有更多的精力。

跟随你的孩子,当他或她似乎准备好了,这里有一些击败无聊的方法:

帮助你的孩子保持联系

即使在孩子生病之前你已经限制了孩子看屏幕的时间,现在也是你考虑放松的好时机。允许孩子上网、发短信、在线信息、分享照片、Skype和在线游戏,这不仅仅是一种福利——这是让孩子保持社交网络的一种有价值的方式。

问问医生或护士是否可以找个朋友过来。在某些情况下,如果医生说可以的话,你的孩子可能会邀请朋友来家里短暂拜访或看一场电影。如果是这样的话,双方做一点准备工作就能让晚上顺利进行。

首先,确保朋友知道你孩子的癌症和相关的中性粒细胞减少症不是传染性的,否则他或她可能不愿意来。为了孩子的安全更重要的是,如果客人是否生病有任何疑问,即使只是感冒,也要重新安排聚会时间。最后,要让所有与孩子接触的人都参与进来洗手

尽管谈论这件事可能会让你的孩子受伤,但要让孩子知道,有些朋友可能会比其他人更好地处理他或她的疾病。如果一些朋友不知道该说什么,或者他们谈论了你的孩子错过的事情,提醒你的孩子尽量不要把它放在心上。好消息是,通常会有一些真正的朋友,他们知道如何对待你的孩子,就像他或她一直以来的那个人一样。

创意

哪些事情是你的孩子从来没有机会做的?也许你的女儿是一名运动员,她总是想知道自己是否有艺术的一面;或者你的儿子是个电脑高手,总是喜欢创意写作。

现在是时候探索孩子性格的其他方面了。画画,画画,做模型,设计衣服或珠宝,学习一种乐器,或做一个剪贴簿或拼贴喜欢的照片,这些都是激发创造力的好方法。写诗或写日记或写博客可以帮助你的孩子处理困难的情绪——当你的孩子感觉好些时重读它们会提醒他或她已经走了多远。

批准房间改造

在你的一点点帮助下,你的孩子的卧室可以成为最酷、最舒适的空间。也许你可以把一个角落变成休息室,或者把床变成一个时髦的沙发和蓬松的枕头,或者一个带手臂的阅读枕头。选择让你的孩子感觉良好的颜色,一定要把最喜欢的音乐、书籍和照片放在身边,让它变得特别。

出去

即使在公共场所禁止进入的情况下,新鲜空气通常也是如此。所以鼓励你的孩子坐在门廊或院子里看书、打电话或听音乐。

帮助你的孩子感受到力量

让人感觉更强大的最好方法之一就是做一些好事——也许你的孩子可以为自己喜欢的慈善组织组织一场筹款活动,无论是与癌症或其他特殊原因有关的,比如动物或环境。也许他或她可以开一个关于如何应对癌症的博客,帮助其他处于相同处境的孩子。

或者,你的孩子可以列一个清单,当这段经历结束时,他可以期待的事情。让你的孩子思考超越此时此地的事情可以让时间过得更快,帮助每个人都保持积极的心态。

说出来

当情绪和担忧被压抑时,它们会变得难以承受,所以想办法帮助你的孩子把它们释放出来。最好从医院的社工那里开始,他们可以帮你的家人联系上和你有过相同经历的人。

或者看看众多癌症支持网站中的一些,大多数都有聊天区或留言板,可以很容易地与理解你的人分享你的家人正在经历的事情。

努力跟上学业进度

最后但并非最不重要的是,鼓励你的孩子尽可能多地完成学业。与老师保持联系,寻找参与课堂生活的方法,必要时修改作业。

起初,待在家里对孩子来说可能很难,尤其是如果孩子总是在路上。对许多患有癌症的孩子来说,好消息是不得不呆在家里只是暂时的挫折。一旦免疫系统恢复,你的孩子应该能够回到正常的生活中。

与此同时,要让你的孩子精神振奋,展望未来,要有信心,即使现在事情看起来很困难,你的孩子也会在亲人的帮助下度过难关。

审核:Christopher N. Frantz医学博士
审查日期:2014年9月