灵感，放大：迈克尔的故事

埃里卡·加博伊斯

罗莎贝尔·阿格巴亚尼（Rosabel Agbayani）在谈到她的儿子迈克尔（Michael）时说：“他是患有慢性耳部感染的孩子之一，但总的来说，他是健康的。”。“随着年龄的增长，我们注意到他的说话有点不自然，我总是告诉儿科医生，他说话不如同龄的其他孩子。他们说，‘哦，这对男孩来说很正常。’然而，当迈克尔快3岁时，他是一位耳鼻喉科医生（耳鼻喉科医生）的家庭成员建议罗莎贝尔检查迈克尔的听力。就在那时，她和迈克尔来到了圣地亚哥的拉迪儿童医院。万博菲律宾官网615manbetx.com

在与Daniela Carvalho，医学博士，医学硕士迈克尔是一名儿科耳鼻喉科医生，雷迪儿童医院听力项目主任，加州大学圣地亚哥医学院外科临床教授，他与卡瓦略博士及其同事在万博菲律宾官网615manbetx.com听力学系进行密集的听力测试。卡瓦略博士解释说：“我们想确切地了解迈克尔听力损失的类型和程度，以便为他提供所有可用的治疗选择。”。

大约六个月后，迈克尔、罗莎贝尔和他们的家人得到了明确的诊断：传导性听力损失，这意味着声音不能穿透外耳和中耳。传导性听力损失可能由多种原因引起，而感染可以作为其中一员，迈克尔的家人和他的医疗团队寻求一个坚定的答案，以确保他的护理计划充分满足他的具体需求——这将导致对这个小男孩的另一个诊断。

大约在同一时间，Michael在颈部一侧发现了两个囊肿，这促使他转诊到临床领域，包括颈部遗传学/形态学异常分部，可以提供复杂症状背后的诊断。罗莎贝尔回忆道：“他们能够排除某些情况，并为我们指出了臂动脉炎或BOR综合征。”。据美国国立卫生研究院国家医学图书馆称，BOR会影响颈部组织的发育，并导致耳朵或肾脏畸形，几乎总是导致耳朵问题或听力损失。罗莎贝尔解释说：“这只发生在大约四万人中的一人身上，所以这根本不是第一个可疑的原因。医生会马上说‘哦，是的，你得了波尔’的情况并不常见。迈克尔的医生们对此进行了深入研究，我感到欣慰。”

在查明了听力损失的原因后，迈克尔已经准备好接受他的第一次治疗：与卡瓦略医生一起切除囊肿。“我仍然记得2010年的那一天，”罗莎贝尔沉思道急症室手术是全新的，结果比我们预期的要复杂一些。囊肿最终与扁桃体相连，因此他也切除了这些囊肿。尽管事情并不紧急，但我们认为这将是事情的真相。”

囊肿手术后不久，迈克尔就安装了助听器，罗莎贝尔说，助听器不仅对他来说是一个游戏规则的改变者，而且对她作为一个聋哑孩子母亲的观点来说也是一个改变者。“当时，我们的语言病理学家/听觉语言治疗师与我和我儿子非常密切地合作，这样我们就可以学习如何进行真正的交流。当时，如果有人问我是否想让我的失聪孩子说话，我会说，‘他们能做到吗？’她并不想这么做修理我的孩子。她给了我工具来帮助我与他沟通，并帮助我的家人学会相互沟通。对于聋儿来说，这是最重要的事情——如果他们不从家里开始，他们将如何学习并走向世界？”2010年至2014年间，迈克尔还做了四次耳朵手术，以帮助治疗复杂的感染，并继续与聋儿合作听力学小组和语言病理科直到今天。

对于迈克尔和他的家人来说，虽然他的听力损失从来都不是他们所期望的，但他们已经把它作为灵感和成长的源泉。罗莎贝尔说：“当这样的事情发生在你的孩子身上时，一开始，甚至后来，事情很容易变得消极。”。“几年前，我实际上开始在Rady Children's做志愿者，与经历过类似经历的其他家庭建立联系，这给了我一个分享观点、获得新观点和治疗的渠道。然后我获得了公共卫生硕士学位，这样我就可以在我的职业生涯中继续分享积极性并帮助他人。”万博菲律宾官网

罗莎贝尔现在是医院的全职临床研究协调员，她说她珍视manbetⅹ 注册与经历往往是困难诊断的家庭一起工作的机会。“我知道你无能为力的感觉，但是你可以. 我尽我所能为他们发声。”她的女儿也塑造了她的事业，因为她的弟弟对她产生了影响。“当我做志愿者时，我和一位音乐治疗师一起工作，并把这件事告诉了她。他们最后就这份工作进行了交谈，她说，‘妈妈，这正是我想做的。’”

如今，迈克尔已经12岁了，是一名积极、独立的六年级学生，他热爱棒球和嘻哈音乐——事实上，他非常希望成为一名DJ。罗莎贝尔说：“他是一个了不起的孩子。人们总是想成为他的朋友。作为一个母亲，我总是有点担心；如果他被接受的话。他似乎适应了他的环境，他只是迈克尔。人们看他不是因为他的残疾。他们看他是因为他是谁。”。

虽然他的听力在过去几年中有所下降，但罗莎贝尔坚信，即使助听器有朝一日不再工作，他与护理团队和家人一起培养的力量和自我宣传能力也会对他有好处。“这就是为什么他与所有护理提供者的关系如此重要，”她解释道。“他们都很了不起，但我对卡瓦略博士的评价特别多。我们称她和迈克尔为‘活力二人组’。她就像我们家庭的一部分。我喜欢她如此开放，她如何倾听和关心每一个问题，甚至是你可能通过谷歌搜索找到的东西！”

“学习抚养一个失聪的孩子会感到很孤独，”她继续说，“但知道每次我们来到Rady Children's我们都有一个团队支持我们，为我们加油——这是你不能假装的。这是真实的。你的孩子有资源时可以做大事。”万博菲律宾官网

2020年1月出版