负责人：埃莉的故事

由艾丽卡Gadbois

2019年，现年12岁的艾丽·巴恩斯(Ellie Barnes)和她的家人在寻找答案。今年1月从菲律宾旅行回来后，艾莉感染了流感，症状包括头痛、恶心、腹痛、呼吸困难和头晕。从2月到3月，她的病情没有好转，开始出现颈部、关节和眼睛疼痛;干扰睡眠;大量出汗;雾和大脑。随着三月的临近，狂热的艺术体操运动员埃莉不得不退出她热爱的运动，9月她发现自己被困在床上，也不能上学。“她的偏头痛非常严重，看书时她会哭，所以她的学校完全停止了。她的母亲格蕾丝回忆道。

在那几个月里，艾莉进行了大量的测试，试图确定她的不适和疼痛的根源:多种血液分析、过敏测试、检查动脉瘤的脑部核磁共振成像、腹部超声、检查阑尾炎的热成像，以及通过内窥镜和结肠镜进行的炎症评估。没有被发现。今年7月，Ellie被诊断出患有功能性腹痛，这是儿科患者中相当常见的一种慢性疼痛，尽管接受了治疗，但疼痛依然存在。她的医生说压力或焦虑可能是一个诱因。从那时起，艾莉被转介到同一卫生系统的FAP专家，他认为尽管精神上的痛苦可以影响她的痛苦，不是原因。

“在听了她的故事后，当她的症状开始时，他说她的自主神经系统失灵了，导致她全身疼痛，”格蕾丝解释说。医生诊断Ellie患有体位直立性心动过速综合征，这种症状包括心跳加快、昏厥、头晕、恶心和视力问题，通常是由躺卧或坐姿转为站立引起的。虽然其病因尚不完全清楚，但以前的病毒性疾病被认为在许多病例中起了作用。“因为我从未听说过这种情况，所以我问他这种情况是否常见，他说他有很多病人都有同样的情况。”

很快，埃莉的诊断得到了证实，她接受了一个儿科心脏病专家的倾斜试验，该试验可以评估晕眩或头晕是否与心率或血压变化一致。儿科病人装罐标准如果他们的心率在俯卧10分钟内每分钟增加至少40次。她的护理团队推荐了一个康复计划，但还有一个测试。“我们想确认Ellie是否患有脑脊液泄漏。如果她漏水，物理治疗会让她更糟，”格蕾丝说。“我们给她做检查的另一个原因是，有时误诊为脑脊液泄漏，而实际问题是脑脊液泄漏，因为两者有相同的最高症状。脑脊液泄漏需要补血，而不是治疗疼痛。”在没有发现泄漏的情况下，艾莉开始接受神经反馈治疗、咨询和针灸，但随着病情的发展，她需要调整自己的治疗方法——因为恶心，坐车变得难以忍受。

她的顾问和针灸师开始到家里来，她还联系了一位脊椎神经学家进行前庭治疗，这是一种专门针对平衡、头晕和视力问题的物理疗法。“每周，我们都会在按摩师办公室附近的酒店住上两晚，”格蕾丝说。从酒店开车到她的办公室只需要两分钟。有时候，埃莉非常痛苦，脊椎按摩师不得不去我们住的酒店，而不是我们去找她。幸运的是，我们找到了有爱心的医生，他们愿意不遗余力地帮助她。”巴恩斯夫妇也很感激艾莉收到的诊断结果，因为这是对POTS的快速诊断。“花了大约8个月的时间，”格蕾丝解释道。“尽管这对我们来说是一个漫长的过程，但大多数POTS患者需要4到5年才能确诊，因为他们的症状非常复杂。”

尽管治疗方案正在进行中，艾莉仍然在挣扎，她的家人知道她需要一个为儿科患者量身定制的慢性疼痛方案。巴恩斯准备在克利夫兰的一个地方对艾莉进行评估，那里离他们在橘郡的家很远。当格蕾丝的岳母碰巧看到一篇关于这家新开张的商店的文章时，巴恩斯的计划改变了圣地亚哥雷迪儿童医院儿童专科医院慢性疼痛管理项目万博菲律宾官网615manbetx.com格雷斯在与项目主管联系后说：“在我们读到这篇文章之前，我们不知道加州有任何针对儿童的住院慢性疼痛项目。”Anke Reineke博士，BCB通过self-referral，Ellie正在前往该计划中的28天住院治疗方案。一到那里，她就遇到了一个专门为她精心制定的护理计划，其中包括心理学、娱乐、职业和物理疗法，以及逐步制定的体检计划。“我们从第一天起就挑战我们的患者，”Reineke解释道。“在团队的支持下，我们的患者每天都在努力克服疼痛，这是一项艰巨的工作。但他们正在从根本上改变大脑处理疼痛的方式，学习技能和应对工具，在他们离开项目后可以使用。这一切都是在不使用任何止痛药或止痛药的情况下完成的这有助于他们保持最健康、最全面的回归日常生活——上学、与朋友和家人在一起以及喜爱的活动。”

“艾丽说第一周很辛苦，因为她不习惯做任何锻炼。她的身体因卧床不起而退化了，”格蕾丝回忆道。她也担心将要和她一起工作的人，但她说他们非常好。他们之所以能让她锻炼，是因为他们没有给她太多的压力，而是在她力所能及的范围内。然后，随着她越来越强壮，他们做得越来越多。”埃莉的父亲斯科特补充说:“埃莉很快就变得更强壮，更能抵抗盆栽的影响。她的血液循环改善。”

作为该项目对心理健康的高度重视的一部分，Ellie还与Reineke一起参加了咨询和生物反馈会议，为整体健康提供信息并支持疼痛管理。“埃莉说，咨询帮助她更好地了解自己的身体发生了什么。我记得她还在医院时告诉我，安克很有趣，所以我认为这让她对自己感到更舒服。”

“咨询帮助她战胜了伴随长期衰弱和疾病而来的消极思想，”斯科特继续说。“分散注意力的技术有助于缩短疼痛影响她的时间。随着她的力量，乐观又回来了。在我们被允许带她回家的第一个周末(COVID的限制使访问变得困难)，Ellie在一年多以来第一次骑了自行车。我无法告诉你我们有多高兴看到她疯狂地笑着，和她的妹妹在空荡荡的停车场和被封锁的商店里摇摆。”艾莉的日程安排还包括娱乐和放松的时间，以进一步支持她的精神和情感健康;有游戏、竖琴和尤克里里琴课程，还有娱乐治疗师提供的tiktok启发的舞蹈课程夏洛特Filardi,点击率数据．“我认为她受到的对待方式产生了巨大的影响，”格蕾丝说。

“除了帮助埃莉，Rady [Children 's]还建议我们如何成为遭受慢性疼痛的人的好父母。这在项目结束后帮助了整个家庭，”斯科特说。“我们希望这个项目能让艾莉的生活有所好转，她能重新恢复正常。作为呆在家里的父母，我看着她每天都处于10级疼痛中，这真的让我心碎，我每天都在哭泣，”格蕾丝补充道。“在这个项目之前，我和我丈夫就已经在咨询我们自己的顾问了。看到Ellie从一个非常喜欢运动的孩子变成一个完全消沉的人对我们来说是如此的震惊，我们不知道该如何应对。所以，当我们发现为家长提供咨询是项目的一部分时，我们也很高兴。或许安可教给我的最有价值的东西，就是放下自己无法帮助艾莉减轻痛苦的负罪感。她说艾莉要对她自己的身体负责，我没有办法减轻她的痛苦，但我可以用其他方式支持她，比如给她鼓励。她说这就是这个项目的目的，教埃莉应对技巧，帮助她克服痛苦。 There was no promise that she would come out pain free, but our hope was that her pain would be minimized to where she [could] do activities again.”

埃莉在2020年4月从慢性疼痛项目毕业后，就能够按照修改后的时间表重返艺术体操，并加快学业进度。斯科特指出:“埃莉的病情并没有完全消失，但她能够将其控制在一个显著的程度。”“我们告诉人们她已经恢复了80%到90%。所有的药物和补充剂都被取消了，我们尝试的无谷蛋白饮食也被取消了。雷迪儿童医院的医生无法测量到任何影响艾丽心血管系统的征兆。”她和她的家人还在夏天去了蒙大拿州旅行，在那里她骑马，在河里漂流，并尝试了20英尺长的绳索课程。

“埃莉在几个月前遭遇挫折，”斯科特说。“我们被告知陶罐是这样的，它可以来来往往，变得更好，然后变得更糟，没有明显的原因，因此这是一个失望，但并不完全是一个惊喜。埃莉不得不再次放弃艺术体操，直到今天，大部分时间不能亲自上学。然而，她整天熬夜起床，跟上h呃，网上作业，每天锻炼一小时左右，最重要的是，她保持乐观的态度。她克服了这一点，她知道她可以再做一次。作为父母，我们牢记着通过Rady[儿童基金会]的咨询所教给我们的.我们需要像对待正常的孩子一样对待Ellie，而不是生病的孩子。我们对她的疼痛或康复不负责任，但可以鼓励她使用[慢性疼痛计划]的疗法来更快地恢复。她必须像她姐姐一样做家务，即使需要更长的时间。

“我们认为Ellie在慢性疼痛管理项目中的治疗是一个巨大的成功。是的，如果Ellie能保持在接近完全康复的水平，那就太好了，但回顾她身体和精神健康的改善，以及整个家庭的健康，很明显我们欠雷迪(孩子们)一个巨大的感激之情。”

2021年3月出版